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“结晶”怪病无法治愈 英5岁女童将成石头人

2019-07-01 10:19:00编辑:皮续搌人气:



  据报道,现年5岁的莉莉·萨克利夫是英国约克郡卡瑟福德市人,她出生后就患有一种罕见的“胱氨酸贮积症”,她的肾脏无法清洁自己的血液,一种被称做胱氨酸的白色化学晶体在她的体内不断聚集如果体内的胱氨酸晶体达到一定数量,她的身体将会逐渐变成坚硬的“石头”   然而,莉莉直到23个月大时才被医生诊断出患有这一无法治愈的罕见怪病,因为这一疾病阻碍她的生长,尽管莉莉现在已经5岁大,但她的身高仍然只有86厘米,看起来就像是名两岁左右的孩子   医生检查莉莉的眼睛时,在她的眼睛内发现了一些白色晶体,医生经过化验后,最后确诊莉莉患上了罕见的“胱氨酸贮积症”莉莉的身体机制无法排除体内多余的胱氨酸晶体,这些晶体在她体内不断聚集,导致她的身体细胞一步步“石化”,莉莉的肾脏、甲状腺、眼睛、肝脏和其他器官都将不断出现问题     每天都要服大量药物   当莉莉的父亲西蒙和母亲劳拉得知女儿将会逐渐变成“石头”时,他们彻底惊呆了,无法相信自己的耳朵   莉莉29岁的母亲劳拉说:“我从来没有听说过这种怪病,所以我们无法相信发生的一切这意味着莉莉的身体将逐步转变成结晶体,结晶物在她的体内不断堆积,攻击她的所有身体细胞,如果不接受治疗,最后她将变成石头!”   为了拯救莉莉的性命,防止她的身体变成“石头”,英国医生为莉莉设计了一种特殊的鸡尾酒药物,莉莉每天都要服用大量的药剂和营养剂,其中包括柠檬酸钾、氯化钠、磷酸盐溶液和维生素D等   据悉,虽然莉莉患有这种罕见的怪病,但父母仍尽量想让莉莉能够过上一种正常的生活,所以莉莉虽然每天要服用大量药物,但她仍像同龄儿童一样天天到学校上学     5岁小斗士勇敢面对生活   英国儿科专家凯尔·泰尔曼博士称,虽然医生可以通过药物防止患者身体逐步“石化”的速度,但“胱氨酸贮积症”永远都无法被彻底治愈泰尔曼博士说: “这是一种非常罕见的疾病,它主要发生在孩子身上患者体内的盐分会通过尿液迅速丧失,所以患者的身体会发育迟缓莉莉喜欢吃很咸的食品,因为她的身体失去了太多的盐分在过去几年中,她一直在接受药物治疗,她每天都需服用很多药物这一疾病最终会导致肾衰竭或失明,患者的生命期限也将不幸地大大缩短,但莉莉一直坚强地面对生活,她真的非常勇敢”   据悉,自从莉莉被诊断出这一罕见怪病后,她的父亲西蒙和母亲劳拉就因为无法承受巨大的心理压力而离了婚莉莉的母亲劳拉说:“如果莉莉的疾病没有被医生及时诊断出来,那么她的部分身体现在已经转变成晶体了莉莉是一个小斗士,我真的为她感到骄傲这一疾病现在是她生活的一部分,我们只能走一步看一步,谁知道将来科学家会不会研究出能够彻底治愈她的良药呢科学总是在不断发展,所以我们永远都不会放弃希望”   据专家称,“胱氨酸贮积症”患者在全世界范围内也仅有2000来例, 
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